#mammadopoi40: mio figlio non è normale o dei disturbi dello sviluppo

Oggi, l’ennesima amica che mi racconta l’ennesima diagnosi o quasi diagnosi di spettro autistico per il secondo figlio, maschio che non parla a due quasi 3 anni. Sembra un’epidemia questa, ci siamo passati l’anno scorso, ci passano molti amici, molte amiche. Non spaventatevi al primo “suo figlio ha un distrurbo dello sviluppo!”. Perchè…

… Spesso non lo è. Semplicemente capitate da uno specialista che lavora nel pubblico, o talmente abituato ai protocolli clinici odierni, da scambiare la timidezza di un bambino per uno spettro autistico lieve. Molte volte succede, magari anche al Bambin Gesù. Forse questi medici sono talmente abituati ai casi estremi che senza problema ne parlano anche davanti a genitori capitati lì per un semplice ritardo del linguaggio.
Lorenzo era un bambino di poche parole un anno fa: mamma, babbo, akka e ciao. Io ero preoccupata, l’Ing. era parecchio preoccupato, la mia psicanalista anche. Abbiamo deciso di intraprendere un percorso di verifica delle sue condizioni, perchè era difficile gestirlo ormai. Senza parole, i suoi bisogni ormai complessi a quasi 3 anni, erano indovinelli infiniti che logoravano la vita familiare.
Ho trascorso nottate insonni prigioniera della mia paura di una diagnosi di autismo, di aver sbagliato tutto con lui, come madre. Ho rivissuto gli anni con Lorenzo, fatti di latte della mamma, alto contatto e autosvezzamento con terrore di aver voluto seguire delle mode e di aver semplicemente ignorato le sue esigenze di crescita. Sono stati bui difficili da superare. La mia maternità, leggera e spensierata, è stata messa a dura prova da me stessa. I dubbi mi torturavano il cervello.
Se siete preoccupati come noi o temete un disturbo rivolgetevi a un medico per uno screening, non c’è altra soluzione.

Diverse scelte per lo screening

Ci siamo chiesti quale percorso fosse il migliore: il Bambin Gesù, la ASL o un medico privato? Ogni scelta ha dei benefici e dei costi:
  • Il Bambin Gesù è l’optimum come ospedale pediatrico, ma essendoci già stati per Tommaso quando aveva 6 anni, lo abbiamo escluso, il Day Hospital di Neurologia era un ambiente non adatto a Lorenzo e a me, i casi clinici che ospitano sono spesso estremi e sottoporre un bambino piccolo a tanto stress non mi piace.
  • La ASL: ci siamo informati per il centro di zona, La Scarpetta, in Piazza Castellani 23, ascoltando le esperienze di chi viera  già stato. Ecco l’elenco delle strutture di Roma
  • Abbiamo valutato un professionista privato, ce ne sono moltissimi, quotati e meno, omeopati o naturopati anche. Ma siccome non crediamo alle medicine alternative e quindi non vi avremmo messo convinzione, abbiamo lasciato stare. Meglio forse un Centro specializzato come Bimbi e Co. presso l’Università del Serafico all’Eur, serio e professionale, e la cui titolare Enrica Lo Coco, mia amica, mi ha supportato con informazioni dettagliate e pazienti.

La nostra scelta è caduta sulla Scarpetta, il Centro specializzato della ASL; che ci ha sostenuto e incoraggiato: abbiamo avuto 2 incontri con la Neuropsichiatra e tre con la logopedista per le valutazioni e i test. Siamo stati accolti professionalmente, Lorenzo è stato trattato con pazienza e determinazione.

Mio marito lo ha portato la maggior parte delle visite, mentre l’unica prova di logoterapia dove c’ero anche io, è stata tutto un rimprovero alla mia genitorialità. Ero troppo permissiva e senza regole. Una #mammamerda insomma.

Come affrontare lo screening?

Molto importante è mantenere la calma perchè aspettarsi il peggio, alimentare i nostri orrori peggiori? Non serve a nostro figlio o a nostra figlia, anzi aumenta lo stress di tutti, perchè il non detto, le paure taciute, si insinuano nella vita di tutti i giorni avvelenandola. Siamo umani, accettiamolo. Abbiamo paura per i nostri figli, paura che la realtà ci racconti una vita dura, difficile. Ma è necessario affrontarla questa paura ed eventualmente gestire la situazione per aiutare i bambini ad avere la migliore vita possibile.

Preparatevi una lista di domande da fare al medico, infinita anche. Non siete professionisti, non conoscete la materia, per cui ogni domanda è un aiuto che vi state offrendo per voi e i vostri bambini.

Poi armatevi di pazienza, la diagnosi richiede tempi anche lenti. Ma alla fine arriverà, per indicarci i percorsi di aiuto migliori.

La diagnosi

Una mattina di giugno, l’aria era fresca, io, l’Ing. e Nanuzz abbiamo attraversato l’isola Tiberina a piedi e siamo arrivati davanti alla Scarpetta. Siamo saliti al piano dedicato e introdotti nello studio della Neuropsichiatra. Abbiamo ascoltato la diagnosi di ritardo linguistico, con consiglio di logoterapia immediata.
Era meno peggio di quello che mi aspettavo, era una cosa gestibile. Era risolvibile con una terapia mirata, che abbiamo iniziato subito o quasi. Oggi a un anno di distanza Lorenzo ha un vocabolario completo e sta iniziando ad usare i verbi.
Ma subito dopo la diagnosi ho dovuto lottare per evitare il sostegno a scuola come suggerivano alcune figure professionali, contro le credenze popolari del “è pigro” (che cosa vorrà mai dire? Non lo voglio neanche sapere). L’ho fatto perchè io sentivo che era giusto così in sintonia con l’Ing.
La conoscenza è potere, conoscere la diagnosi di vostro figlio o vostra figlia vi da il potere di aiutare a gestire il problema, se c’è un problema.
Abbracciare la realtà, è, in questi casi, l’unica scelta possibile. Sarete arrabbiati, negherete, è normale. E’ giusto, però lottate per loro.
Solo per loro.

 Disturbi dello sviluppo in aumento?

 Sembrerebbe di si, relativamente alle fonti consultate in rete: secondo  l’ abstract di una recente ricerca epidemiologica americana (di Medscape) che rivela un dato incredibile: il 22% dei bambini del primo ordine di scuole (scuola elementare) hanno disturbi psichiatrici. I risultati mostrano che fattori in gioco sono la povertà, il livello culturale dei genitori, difficoltà comunicative familiari, eventi vitali traumatici, esposizione ad abusi e violenza. I disturbi si associano significativamente a una scarsa capacità sociale e a difficoltà familiari.
Per quanto riguarda l’Italia, l’osservatorio Autismo della Regione Lombardia, indica una prevalenza minima di 4,5 casi per 10000, per la fascia corrispondente alla scuola elementare  il dato sale sopra il 7 su 10000. Inoltre le statistiche mostrano che i tassi di incidenza sono aumentati dal 10 al 17% ogni anno. Non c’è una spiegazione condivisa di questo continuo aumento; un fattore che viene spesso citato, però, riguarda il miglioramento del processo diagnostico, come narra l’Istituto superiore della Sanità. 
Sono sicuramente aumentate le diagnosi di disturbo dello sviluppo, ma sono anche aumentati i medici che seguono protocolli standard che esulano da ogni indagine approfondita mentre parallelamente noi genitori siamo più ansiosi, meno distaccati dai nostri figli.
Infine, sono aumentati i ricorsi alla medicina alternativa, le mode di non vaccinare, di nutrire secondo diete non equilibrate. Ogni medico, ogni guru dispensa consigli pesanti come macigni. Spesso non stilando neanche un’anamnesi familiare, uno studio del contesto.
Tornare a parlare con i genitori sarebbe utile, sarebbe sano, per riavvicinare la medicina alla sua umanità, che in definitiva è anche sua cliente.
Arianna