Una nuova compagna di strada: epilessia infantile benigna

Si chiama così la diagnosi di Bonzetta, consegnataci giovedì pomeriggio scorso dalla neurologa del Bambin Gesù. Non sono solo parole, è stata una martellata sulle gengive. E anche se non sembra così cattiva (qui le maggiori info) certo non si può dire sia la benvenuta in famiglia. E’ arrivata di soppiatto, fetente e cattiva. E ci ha portato via la tranquillità. Sicuramente somiglia alla strega cattiva delle favole, quelle col neo peloso sul naso, le dita artitriche, la schiena gibbosa e la casa appesa su un dirupo nero di una montagna arida e circondata da nubi nere.
La nostra Amelia, la strega che ammalia.
Così adesso in casa abbiamo un’altra coinquilina, silenziosa ma la cui presenza tema si possa palesare senza essere stata sollecitata. E così i Bonzogenitori guardinghi osservano la piccoletta di nascosto e ogni occhiata strana e ogni linea maggiore di 37 porta ansia malcelata. Sembrano due 007 con licenza di peretta. Si perchè alla fine della settimana, niente medicine o terapie continue a base di benzodiapine o altri “psicofarmaci” ma solo perette d’emergenza di valium in caso di altra crisi. In caso di visita inaspettata di Amelia.
Questa è l’essenza della situazione.
Oggi Bonzetta è voluta tornare, lei, all’asilo, la BonzoMamma avrebbe voluto tenerla in casa, si lo sa che la tendenza a proteggerla oltremisura non è sana, ma l’istinto di protezione, quello materno, quello feroce delle mamme mammifero, è così che la rende. BonzoBabbo invece uguale, però cerca di equilibrare, cerca di spingere verso un ritorno alla normalità della famiglia che è mancata. E che manca ancora.
Bonzetta, dopo 4 giorni in ospedale da bambina modello, è un grifone travestito da principessa: urla e strepita, fa i dispetti e i capricci, vive attaccata alla mamma per poi darle un paio di calci, insomma si sfoga.
Bonzo è capriciosissimo, 4 giorni di gemella in ospedale, in cui ha avuto pochissime attenzioni e la vita quotidiana sconvolta, lo hanno trasformato nel perfetto ossessivo compulsivo: dita nel naso, rosicamento di unghie, smucinamenti dabbasso senza sosta e pasti consumati seduto in pizzo ad una sedia o in posizioni talmente scomposte da acrobata di circo Orfei.
Il BonzoBebè se la gode, giovedì sera immortalato con l’ecografo 4D ha anche fatto la Ola, oltre a saltare sul suo sederino ripetutamente. Ancora asessuato saltava e ballava senza sosta spiato dai suoi genitori e respirato come una ventata di aria gioiosa e fresca, anche il Ginecologo rideva di gusto.
Raccontare queste giornate in casa tra la neve che cadeva, una quotidianità da ricostruire intorno alla nuova compagna di strada Amelia, perchè nulla potrà tornare come prima, è difficile e faticoso. E’ complicato da affrontare un cammino del genere, sapendo che la tipa può arrivare non avvisando, quando e come vuole. Come si fa a gestire una tale “precarietà” dell’esistenza? BonzoMamma ha pensato e pensa tipo macina del mulino, legge, si informa, e parla. Insomma cerca una sua via alla convivenza.
La troveremo, come sempre, però sapere di poter parlare e scriverne qui ha aiutato tantissimo.
A breve ci sarà una risonanza magnetica per eventuali lesioni celebrali, non ci dovrebbero essere però meglio eliminare ogni ipotesi.

Grazie per la vicinanza e l’affetto a tutti!

Arianna

12 pensieri su “Una nuova compagna di strada: epilessia infantile benigna

  1. Che bello rileggerti, ero un pochino in pensiero. Si, la nuova compagna è proprio una strega, e te lo dico per esperienza; ma con il passare del tempo il neo sul naso diventerà più piccolo, la schiena meno storta, le dita meno sformate. Forza Bonzomanna e Bonzopapà. Un abbraccio a voi e cuccioli.

  2. Che bello rileggerti, ero un pochino in pensiero. Si, la nuova compagna è proprio una strega, e te lo dico per esperienza; ma con il passare del tempo il neo sul naso diventerà più piccolo, la schiena meno storta, le dita meno sformate. Forza Bonzomanna e Bonzopapà. Un abbraccio a voi e cuccioli.

  3. Tesoro aspettavo notizie …. e eccomi qui a leggere …

    Ecco quello che ha scritto monica l'ho pensato anche io leggendoti …

    Amelia da comparsa paurosa e spaventosa diventerà un po' meno brutta con il tempo … o per lo meno imparerete a conviverci con meno paura…

    un abbraccio a tutti voi … e uno per uno speciale a bonzetta bonzetto e il piccolo saltatore!!

  4. Tesoro aspettavo notizie …. e eccomi qui a leggere …

    Ecco quello che ha scritto monica l'ho pensato anche io leggendoti …

    Amelia da comparsa paurosa e spaventosa diventerà un po' meno brutta con il tempo … o per lo meno imparerete a conviverci con meno paura…

    un abbraccio a tutti voi … e uno per uno speciale a bonzetta bonzetto e il piccolo saltatore!!

  5. la situazione è difficile ma tu l'affronterai con lo spirito giusto…certo vorresti avere mille soluzioni e ti chiedi proprio perchè sia successo. ma bisogna andare avanti con la tenacia e fiducia che dimostri nelle parole del tuo post…verranno sicuramente tempi migliori…e poi incrociando le dita speriamo che la strega Amelia non si presenti mai più…per noi è stato diverso (spasmi per rialzo febbrile repentino) ma ti assicuro che per un periodo siamo stati molto ansioni anche noi..poi continui ad essere accorta ma con meno tensione…un abbraccio

  6. la situazione è difficile ma tu l'affronterai con lo spirito giusto…certo vorresti avere mille soluzioni e ti chiedi proprio perchè sia successo. ma bisogna andare avanti con la tenacia e fiducia che dimostri nelle parole del tuo post…verranno sicuramente tempi migliori…e poi incrociando le dita speriamo che la strega Amelia non si presenti mai più…per noi è stato diverso (spasmi per rialzo febbrile repentino) ma ti assicuro che per un periodo siamo stati molto ansioni anche noi..poi continui ad essere accorta ma con meno tensione…un abbraccio

  7. Andrà tutto bene, ce la farete, troverete un modo di convivere con questo.
    Il tuo post precedente mi ha fatto piangere, siete bellissimi e tanto forti.
    UN abbraccio

    Susibita

  8. Andrà tutto bene, ce la farete, troverete un modo di convivere con questo.
    Il tuo post precedente mi ha fatto piangere, siete bellissimi e tanto forti.
    UN abbraccio

    Susibita

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